.alles kann - nix muss...

Juni 2007

...wo fang ich an....schwierig..ich habe MS seit 1999, bzw da habe ich meine Diagnose erhalten...MS hab ich sicher wenn ich so zurückdenke schon einige Jahre länger...aber da ich beruflich ja Kraftfahrerin war und auch immer schwer heben musste wurden meine Beschwerden immer auf die Arbeit und damit auf Bandscheibenprobleme geschoben...die hab ich noch zusätzlich aber was soll´s....

ich hab vor kurzem einen kurzen Text in einem Buch von und für  MS-Betroffene geschrieben....aber Vorsicht, so kurz ist es dann doch  nicht...aber da steht zusammengefasst meine MS Geschichte und etwas mehr *grins....

Ein modernes Märchen, oder wenn durch das Internet Träume wahr werden

Als ich von dem Projekt gelesen hatte, dachte ich das machst du, und jetzt  bin ich mir gar nicht mehr sicher was ich schreiben möchte also fange  ich einfach irgendwo an ...

Ich wurde an einem Sommertag im Jahre 1963 geboren und verlebte eine  wunderschöne Kindheit bis ich 10 Jahre alt wurde ... Ich wurde aus meinem  Heimatort in Hessen herausgerissen und nach Bayern eingepflanzt ... schön  war die erste Zeit für mich als “€žPreuße” wirklich nicht ...Hänseleien  standen auf der Tagesordnung, aber der Mensch (auch ein Kleiner) ist ja  ein Gewohnheitstier und gewöhnt sich an Vieles, später sollte es mir  noch öfters so gehen, aber das wusste ich damals noch nicht ...

Ich habe meinen Hauptschulabschluss (Quali) gemacht, Bäckereiverkäuferin gelernt und sehr früh, mit knapp 19Jahren, geheiratet ...

Mein Leben verlief recht ruhig, ich machte mich mit einem  Transportunternehmen selbstständig und genoss mein Leben so gut es ging, mit vielen Reisen, und meinen schon damals geliebten Haustieren ... Als  dann meine Tochter, Sabine, auf die Welt kam war ich der glücklichste  Mensch ... Im Laufe der Ehe entfernten mein damaliger Mann und ich uns immer weiter voneinander weg. Die Ehe ging schief, wir hatten wohl  unterschiedliche Auffassungen von Glück ...

In etwa dieser Zeit bemerkte ich die ersten Gefühlsstörungen, die ich aber auf meine anstrengende Arbeit beim Ausliefern schob ... es sagte mir auch  jeder, Kreuzprobleme hätte jeder Kraftfahrer, damit muss ich mich  abfinden ... als dann aber mein ganzer linker Fuss taub wurde ging ich doch  zum Arzt ....ich hatte kein Glück, und kam an einen unkompetenten  Neurologen ... der hat doch tatsächlich nur die Nervenleitgeschwindigkeit  vom Fuss bis zum Oberschenkel gemessen ...da war alles o.k., und so bekam  ich KG ( Krankengymnastik ) verschrieben ... nach 2-3 Monaten ging das  taube, pelzige Gefühl weg und ich verschwendete keinen Gedanken mehr  daran ...

Es folgten 3 Jahre ohne Probleme, doch dann wurde es knüppeldick ... es fing  im Fuss an und wanderte bis zum Bauchnabel ... alles war taub, es bitzelte  wie verrückt und das Laufen wurde sehr beschwerlich ... diesmal hatte ich  wohl einen kompetenteren Neuro gewählt ... Er sah mich kurz an und überwies  mich sofort ins Krankenhaus ... ich denke im Krankenhaus wusste Jede/r was  mir fehlt nur ich nicht ... nach einer Woche dann die schlechte Nachricht;  DU hast MS ... ich hab MS ... ich hab eine unheilbare Krankheit ... ich sah mich im  Rollstuhl ... ich sah mich bewegungsunfähig im Bett...ich sah meine Zukunft  schwinden ... alles stürzte über mir zusammen ...

Ich habe mich im Internet über MS informiert ... es bestand scheinbar doch  etwas Hoffnung ... ich könnte ja eine leichte Verlaufsform haben ... ich könnte  ja Glück haben ... ich könnte...

Nach dieser Diagnose ging meine Ehe vollkommen in die Brüche...wollte ich  vielleicht meinen damaligen Mann schonen??? ... sollte Er noch was haben  von seinem Leben???...konnte ich mir nicht vorstellen von ihm versorgt  zu werden???...oder wollte ICH mein Leben in die Hand nehmen???...war  die MS ein Auslöser dazu mein Leben zu ändern??...ich weiss es heute  nicht mehr, ich wusste, nur es muss was passieren ...

Also fing ich an mir mein Leben nur mit meiner Tochter vorzustellen ... ich  wollte keinen Mann mehr in mein Leben lassen ... Niemanden den ich  enttäuschen könnte wegen meiner Gesundheit ... Niemanden dem ich lästig  werden könnte, der evtl. nur aus Mitleid bei mir bleibt ... aber das Leben  hat Anderes mit mir vorgehabt  ...

Ab da wurde ich recht aktiv im Internet ... ich tummelte mich in Chats und  Foren und verschlang alles was ich über MS finden konnte ... Nach weiteren  Schüben fing ich an Betaferon zu spritzen ... hätte mir doch einmal ein Arzt gesagt das Depressionen eine der häufigen Nebenwirkungen ist ... ich kannte mich manchmal selber nicht mehr ... ich schrieb weiter in Foren und  informierte mich, bis mir ein Forumsteilnehmer privat zurück schrieb ... .er schilderte mir seine Probleme und mir tat es gut mich mit Jemanden  auszutauschen, der mich versteht ... ich erzählte ihm meine Probleme und  Sorgen, immer im Hinterstübchen wissend das ich jemand Fremden doch  alles erzählen kann ... den treffe ich doch eh nie und so macht es ja nix ... da hatte ich mich wohl geirrt ... wir schrieben uns immer öfter ... aus den  wöchentlichen Mails wurden Tägliche ... aus den täglichen Mails wurden 2-3  am Tag ... .ich hatte ja Zeit, sprich ich musste meine Selbstständigkeit  aufgeben, es ging einfach nicht mehr ...

Da wir uns ja durch die Mails so verbunden fühlten, trafen wir uns ... wir  trafen uns öfter und verliebten uns ... .ich schwebte wie auf Wolken ... Mir  ging es der Zeit gesundheitlich so lala ... ich habe von Betaferon auf  Copaxone gewechselt, aber die Schübe blieben auch damit nicht aus ... Tom  mein Mailfreund spritzte auch Copaxone ... ¦.aber wir merkten beide, dass es  mit der Zeit immer weiter bergab ging ... aber Liebe versetzt Berge und so  zogen wir zusammen, um mit meiner Tochter eine kleine Familie zu  werden ... Und ich habe meine zweite Hälfte geheiratet, oder sollte ich  besser sagen/schreiben Er mich, ach egal ...

MS-technisch gab´s nichts Neues ... .es ging langsam, aber stetig, weiter bergab, bis  Tom im Internet LDN entdeckt ha ... die Berichte darüber hörten sich sehr  viel versprechend an ... aber das konnte doch nicht wahr sein ... ein Medikament das die Progression stoppen soll, gut verträglich ist und nicht viel  kostet ... da unser Traumurlaub nach Australien anstand und wir da unsere  Spritzen nicht mitnehmen wollten, dachten wir das wäre eine gute  Möglichkeit LDN mal zu testen ...

Und es wirkte ... .es wirkte sogar sehr gut ... bei Tom mehr als bei mir, aber es  wirkte ... Tom konnte wegen Doppelbilder vor LDN nicht mehr sinnvoll  Autofahren, jetzt geht es wieder ... Tom war mehr mit dem Rolli unterwegs,  weil mehr als einige hundert Meter nicht möglich waren, jetzt geht Tom  wieder einen Kilometer und drüber ... zwar langsam, aber er geht nur mit  einer Krücke ...

Ich habe nicht mehr diese ätzende Fatique (Müdigkeit), und meine  Blasenprobleme sind auch besser geworden ... auch werde ich kräftiger und  bin nicht so schnell schlapp wie vorher ...

Und das Beste, seit LDN haben weder Tom, noch ich wieder Kortison benötig ...

Es geht aufwärts ... .es geht nicht mehr bergab ... auch wenn viele Leute unseren  Weg nicht verstehen ... .auch wenn viele Leute nicht verstehen können, dass  Tom und ich unsere andere Basistherapie abgesetzt haben, wir werden  weiter unseren Weg gehen ... und durch unseren Internetauftritt nehmen viele anderen MS-Kranken auch LDN ... es hilft nicht Jedem, aber es hilft vielen, und darüber sind wir froh ...

Jetzt haben wir endlich wieder eine Perspektive für die Zukunft, und das Wichtigste wir haben uns ...

Es lebe das Internet!!!

August 2008

...heute muss ich Gedanken die mir im Kopf rumgeistern aufschreiben um sie zu  verarbeiten...Treffen mit anderen MS-Kranken mit starker Progression  machen mir zu schaffen...wenn ich Leute treffe die ich schon etliche  Jahre kenne, und sehe wie es ihnen immer schlechter geht belastet mich  das sehr...es zerstört mir die (von mir selber geschaffene) Illusion  meines zukünftigen Lebens...ich bilde mir ein (wahrscheinlich völlig  hirnrissig) das es mir (und meinem Schatz) so gut geht weil ich mich  aktiv am Leben beteilige....weil wir uns jeden Tag körperlich betätigen, zuweilen bis an die körperlichen Grenzen...weil wir LDN nehmen und uns  nicht darauf verlassen was die Ärzte sagen...weil wir die schönen Seiten des Lebens geniessen und die nicht so schönen Seiten versuchen  auszublenden...ist es verkehrt so zu leben..ich will nicht daran denken  was sein könnte, ich möchte mir selber glauben, dass ich an meinem  Zustand was ändern/bewirken kann...ich will nicht glauben, dass wir  einfach nur Glück gehabt haben und sich das Morgen schon auf  schmerzliche Weise ändern kann...aber wenn wir bisher wirklich nur Glück gehabt haben, hoffe ich das Glück ist uns weiter hold...

...ich würde meine Gedanken gerne besser in Worte fassen können, aber  vielleicht will ich mich mit dieser Problematik auch gar nicht weiter  auseinander setzen...ich war schon immer gut im Verdrängen und mir hat  das schon in ganz vielen Situationen geholfen..vielleicht meine Art mit  meiner MS umzugehen...nicht richtig, nicht falsch - ist halt einfach  so...

Februar 2009
 

....es schaut so aus als wenn ich einen Schub habe..oder einfach der Stress  weil es einfach nicht Ende Februar werden will und wir endlich ins Warme fliegen...es kommt mir so vor wie wenn die Zeit noch nie so langsam  vergangen ist wie jetzt...ich habe Spastiken von der Kälte und mich regt die kleinste Kleinigkeit auf...nachdem ich wegen meines  Dreh/Lageschwindels erst beim Hausarzt, dann beim HNO und nun beim Neuro war, meinte dieser es wäre wohl ein Schub...tja, was soll ich da  sagen??..kann sein, oder auch nicht, aber das könnte man nur mit einem  MRT feststellen das schon wieder mal keiner machen will..jaja das liebe  Geld...man kommt sich manchmal wie ein Mensch zweiter Klasse vor...aber  ich darf nicht jammern, mir geht es doch ganz gut...ich hoffe das bleibt so und will dann nach meinem Urlaub die neurologische KG die der Neuro  empfohlen hat in Angriff nehmen..."wait and see"
 

12.Januar 2010

 ... Wassergymnastik macht mir viel Spass, aber heute sollte alles anders sein ...  die Leiterin der Gruppe meinte irgendwas am Hubboden war wohl kaputt, aber ein  Techniker könne das wohl umgehen, und so würde der Boden doch  funktionieren  ... hineingleiten in das Becken war kein Problem, aber nach  der Stunde herauszukommen war nicht so einfach  ... der Kurs hat verspätet  angefangen, und so waren die nächsten Kursteilnehmer schon da und  warteten  ... der versprochene Techniker kam nicht, und die anderen  Teilnehmer meiner Gruppe fingen an einfach so aus dem Becken zu klettern ..dazu muss man wissen, dass in diesem Therapiebecken keine Leiter oder so was ist  ...
Nachdem die anderen alle schon draußen waren, wollte ich es auch versuchen   ... aber es gelang mir nicht ..ich fühlte mich wie ein Bein amputierter  Frosch, und so ähnlich muss es wohl auch ausgesehen haben, als ich dann  doch endlich am Trockenen angekommen bin ... nun musste ich NUR”€� noch  aufstehen  ... aber das ging nicht ..ich hatte einfach keine Kraft in den  Beinen  ... die mitleidigen Blicke der anderen wurden immer unerträglicher,  am liebsten hätte ich mich in irgendeinem Loch verkrochen  ... die  Nachfragen was denn wäre, und/oder ob ich einen Krampf hätte, habe ich  gar nicht mehr richtig wahrgenommen  ... ich wollte nur noch weg  ... ich weiß  nicht, ob das für einen gesunden Menschen nachvollziehbar ist, aber für  mich war dieser Moment wahnsinnig frustrierend...

Oktober 2011
 

...schon wieder 1,5Jahre vorbei...wo bleibt die Zeit???....ich habe zZ sehr mit  Schmerzen zu kämpfen...wenn ich morgens aufstehe, habe ich das Gefühl  ich hätte am ganzen Körper einen Dauermuskelkater....liegt das am jetzt  schon wieder kalten und nassen Wetter??...ich weiss nicht...vielleicht  sollte ich mich mehr bewegen???...ich kann nicht..oder mal wieder einen  Arzt auf suchen??..ich mag nicht...aber sonst geht´s mir eigentlich ganz gut, keine, oder kaum spürbare Verschlechterungen...nur diese scheiss  Schmerzen...leider, oder Gottseidank weiss man/ich nicht was alles von  der MS kommt, und was ich sonstauch hätte..also ganz (un)normale  Alterserscheinungen...meinete doch der Typ vom Optiker letztings; "in  meinem Alter wäre es ganz normal wenn ich eine Lesebrille  brauche"....*haha ....aber ich will nicht jammern, geht es mir doch um  einiges besser als den meisten anderen MS-Kranken die ich kenne...und es gibt noch so viel das ich machen kann...Reiten, Spazierengehen, kurz  mein Leben meistern..

März 2012

...jetzt weiss ich wenigstens wo diese unerträglichen Schmerzen in meiner linken Schulter herkommen, diesmal nix mit MS sondern eine  Kalkschulter...tjaja ich werde wohl doch langsam alt...der Urlaub im  Warmen letzten Monat und das viele Schwimmen haben sehr geholfen, es ist etwas erträglicher geworden..vielleicht kann ich der vom Doc  befürworteten OP doch noch auskommenen...schaun mer mal :-)

Januar 2013

...tja, nach über 11 Jahren habe ich wieder mal Korsiton bekommen...der Stress  mit Hottis Schlaganfall (?) und der ganze HickHack mit Herpes oder nicht (was es GsD nicht war) hat mir die letzten Reserven gekostet..ich  dachte ja meine Missempfindungen im linken Bein/Fuss würden besser  werden, aber es wurde immer schlimmer...jetzt habe ich 3x 1000mg  Kortison seid gestern in mir und heute geht es mir total  beschissen..Doppelbilder und total müde...lassen wir dem Kortison mal  noch etwas Zeit zum Wirken :-)

Mai 2013

...MS-technisch ist alles wieder auf dem alten Level...die Schmerzen im Rücken sind mal weniger, meistens leider mehr vorhanden...aber ich will nicht klagen,  wenn´s so bleibt bin ich/sind wir zufrieden....das wärmere Wetter ist  toll, solange ich nicht in die direkte Sonne muss...nächsten Monat bin  ich mal wieder im Bezirksklinikum, und wie heist´s so schön "schaun mer  mal" :-)
 

September 2014

..wow, es ist Wahnsinn wie die Zeit vergeht..soviel Neues..ich arbeite seit  letzten Oktober wieder etwas..sind zwar "nur" 15 Std in der Woche, aber  immerhin..und das beste ist, es macht mir total Spass...man fühlt sich  wieder zu etwas Nütze..MS-technisch geht es mir gut..den letzte Termin  im Bezirksklinikum habe ich sausen lassen...was soll ich da??...ich  weiss doch wohl selber am besten was mir gut tut, und was ich besser  lassen sollte... TOM und ich nehmen weiter LDN und uns geht´s soweit  gut...klar tagesformabhängige Schwankungen gibt es immer wieder mal,  aber meistens kommen wir gut zurecht...
 

Januar 2015

...neues Jahr - neuer Scheiss...vielleicht damit es nicht langweilig wird, ich  weiss nicht...Ende 2014 wurden meine Kreuzschmerzen immer schlimmer,  also bin ich zum Ortho...Ergebniss ich habe einen Bandscheibenvorfall  Lendenwirbelsäule...zZ bin ich 2 mal die Woche bei der KG, habe neue  Einlegesohlen für meine Schuhe und eine ekelig enge Bandage ... der  Schmerz zieht total ekelig über den Gesässmuskel in´s linke  Bein..manchmal geht´s ganz gut, manchmal kommen mir vor lauter Schmerzen die Tränen in die Augen...und irgendwie wird´s ned besser :-( ...MS  technisch ist alles beim Alten...zZ vielleicht etwas schlechter wegen  dem nasskaltem Wetter.. hab ich schon mal geschrieben das ich den Winter hasse..
 

Juni 2015

...hmmm, die MS hält still...dem Kreuz geht es auch wieder so einigermassen,  besonders wenn ich nicht so viel im Garten arbeite ;-) ... es ist warm  und wir versuche unser Leben zu geniessen so gut es eben geht...

Oktober 2016

...wie immer, bzw meistens weiss ich ned was ich schreiben soll...durch das  momentane kalte Wetter habe ich wieder verstärkt Spastiken im linken  Bein...das ist ganz und gar nicht hilfreich beim Reiten auf einem jungen Pferd...ausserdem habe ich ständig Schmerzen, fühlt sich an wie ein  Dauermuskelkater...manchmal finde ich es selber verwunderlich wie ich  trotzdem in der Arbeit meinen Mann, bzw meine Frau stehe....apropo  Arbeit, ich glaube ich hatte das noch gar nicht erwähnt, seit jetzt  genau 3 Jahren arbeite ich Teilzeit beim Krämer im Verkauf...macht total Spass und ich hoffe ich kann das noch lange machen  :-) ...